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LETTERA APERTA ALLA #CEDU DELLA MAMMA DI UN BIMBO CON LA STESSA MALATTIA DI #CharlieGard

NelleNote: pro-family, pro-life

Gentili Signori,

Sono la mamma di Emanuele Campostrini, detto “Mele”. Mio figlio ha 9 anni ed è considerato uno dei pittori italiani di maggior talento, spesso paragonato ad altri giovani artisti famosi di tutto il mondo.

Mio figlio è affetto da malattia mitocondriale e da deplezione mitocondriale.

Non può camminare, stare seduto, sostenere il capo, viene nutrito con un sondino nasogastrico e ha bisogno di un ventilatore elettrico per respirare. E’ sordo e parzialmente cieco, ha sopportato migliaia di crisi epilettiche durante tutta la sua vita. Non può piangere, non può ridere….lui ride DENTRO.

Quando eravamo in ospedale i medici lo considerarono in uno stato così grave e con nessuna possibilità di sopravvivenza che ricevette la Cresima con il rito per i bambini in pericolo, o vicini alla morte.

Non solo non è morto, ma la sua condizione, che rimane molto complessa, è diventata terreno fertile per la sua peculiare…

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Guarda “Palle di Natale (Smile! It’s Christmas Day) – Il Progetto Giovani” su YouTube

Quando la vita incontra la musica e dalla creatività nasce la speranza. E possiamo celebrare la gioia di vivere e la forza di lottare. Sempre, per amore. 

Tanti sinceri auguri per un Santo Natale a tutti! “Smile, it’s Christmas day!”


Time Lord

Meanwhile in the T.A.R.D.I.S.

Past Tense.
The 9th Doctor… Fantastic!

The 10th Doctor… Allons-y!
Past Perfect.

My beloved doctors.


Ascoltare

Questo è il testo della nuova canzone di Fiorella Mannoia, poetica e ardente, come solo lei devo dire a volte riesce ad essere interprete:

“Ci penso da lontano da un altro mare un’altra casa che non sai
La chiamano speranza ma a volte è un modo per dire illusione
Ci penso da lontano e ogni volta è come avvicinarti un po’
Per chi ha l’ anima tagliata l’amore è sangue, futuro e coraggio
A volte sogni di navigare su campi di grano
E nei ritorni quella bellezza resta in una mano
E adesso che non rispondi fa più rumore nel silenzio il tuo pensiero
E tu da li mi sentirai se grido

Io non ho paura

Il tempo non ti aspetta
Ferisce questa terra dolce e diffidente
Ed ho imparato a comprendere l’indifferenza che ti cammina accanto
Ma le ho riconosciute in tanti occhi le mie stesse paure
Ed aspettare è quel segreto che vorrei insegnarti
Matura il frutto e il tuo dolore non farà più male e adesso alza lo sguardo
Difendi con l’amore il tuo passato
Ed io da qui ti sentirò vicino

Io non ho paura

E poi lasciarti da lontano rinunciare anche ad amare come se l’amore fosse clandestino
Fermare gli occhi un istante e poi sparare in mezzo al cielo il tuo destino
Per ogni sogno calpestato ogni volta che hai creduto in quel sudore che ora bagna la tua schiena
Abbraccia questo vento e sentirai che il mio respiro è più sereno

Io non ho paura
Di quello che non so capire
Io non ho paura
Di quello che non puoi vedere
Io non ho paura
Di quello che non so spiegare

Di quello che ci cambierà.”


Indignazione costruttiva

Sono indignata. Ma so anche quanto é inutile in un paese come l’italia… Eppure é proprio questo che mi indigna.

Non siamo un paese civile. E per così tante ragioni che davvero non può stupirci come ci siamo infilati in questa crisi con le nostre stesse mani. Anzi, a voler essere pignoli, senza le nostre mani. Perché gli italiani a Pilato fanno seriamente un baffo.

Sono talmente tante le cose di questo paese da cui cerchiamo di lavarci le mani che é ridicolo che esista ancora l’aggettivo italiani nel vocabolario… Ma come questo non ha impedito a Pilato di vedere Gesù condannato e crocifisso, così non é questo il modo in cui potremo evitare di ritrovarci in mutande dopo questa crisi. E non mi riferisco solo alla politica e all’economia, ma anche e sopratutto all’educazione civica. Non nel senso della noiosa materia come si fa a scuola, ma alle basi della nostra cultura, al modo di stare nel mondo.

Nessun paese per carità é perfetto, tuttavia una seria mancanza di civiltà tutta italiana nelle sue connotazioni ci pone in bilico su un pericoloso crinale. Psicologicamente parlando, é bullismo sociale nascosto da spacconeria.

Cosa c’é da vantarsi ad aver evaso le tasse, pensando con soddisfazione di aver fregato lo Stato prima che esso possa fregare te? Cosa c’é da lamentarsi perché le strade sono sporche, se i primi a non curarci di non spegnere le sigarette a terra o a non utiizzare i cassonetti siamo noi? Cosa c’è da sentirsi fieri di aver comprato l’ultimo modello di tablet o telefonino e poi non siamo in grado di aprire un mutuo? Cosa c’é da sghignazzare accondiscendenti verso l’ennesimo scandalo sessuale della classe politica mentre fanno passare l’ennesima legge che tutela i ladri e la mette in quel posto agli onesti lavoratori? Avete mai notato che l’autobus non riparte prima se passiamo sopra o spingiamo davanti a quelli che stanno cercando di scendere? Cosa c’é di educativo nell’ipocrisia con la quale sorridiamo davanti ai potenti e li critichiamo alla spalle ma alla prima occasione di saltare la fila alla posta ci sentiamo tanto furbi?

Le domande potrebbero andare avanti a lungo ma la retorica ormai é un arte desueta e l’ignoranza il vestito nuovo dell’imperatore, quindi suggerirò io una risposta senza tanti giri di parole: tutto quello che pensate di fare “contro, alla faccia del sistema” é a vostro stesso discapito, idioti!

Lo Stato, i cittadini, l’Italia, i lavoratori, il sistema… siamo noi, razza di asini!

Ora tutto questo sproloquio per arrivare alla vera domanda: come si può trasformare quest’indignazione in agire costruttivo? Purtroppo a questa domanda una risposta univoca sinceramente non ce l’ho… tuttavia la regola generale che mi sento di seguire è sempre la stessa: non volendo avere la pretesa di poter cambiare la testa della gente, posso solo modificare il mio comportamento e renderlo conforme ogni giorno di più al mio desiderio di onestà, di educazione, di gentilezza, di non indifferenza.

Quello che mi riprometto di fare con più costanza però è di non lasciarmi andare al buonismo e ogni tanto, senza mai scadere nell’aggressivo, osare aprire la bocca e come l’ultima volta che mi è capitato con un gesto deciso dire a quei ragazzi che stavano per travolgere una signora che cercava di scendere dall’autobus “Ragazzi, lasciate scendere, tanto l’autobus non scappa!”

 


L’allenamento

In amore tutti sono sempre un pò imbranati.

E’ inevitabile e anche molto tenero. Sfatiamo quindi il mito del “one kill one shot” che oltre ad essere materialistico è anche ridicolo.

Perchè quando si tratta di sentimenti, quelli veri non per gioco, se qualcuno ci coinvolge davvero siamo sempre un pò spaventati e l’ultima cosa che ci riesce bene è proprio quella che desidereremmo di più: guardare negli occhi la persona di cui ci stiamo innamorando e avere il coraggio di ammettere il garbuglio emotivo che proviamo. Croce e delizia dell’amore si direbbe ^_^

Comunque tutti, anche i più coraggiosi e onesti, mettiamo su preventivamente un vero e proprio teatrino allo scopo di capire fino a che punto possiamo fidarci dell’altro e lasciare che arrivi fino al nostro cuore: abbiamo tutti paura di soffrire.

La paura di essere rifiutati, anche quando non con cattiveria, è comunque una ferita da lasciar rimarginare, la possibilità che la persona che ci piace invece a noi non sia interessata, magari non nella maniera e nella misura in cui interessa a noi, è sempre un rischio. E ci rende insicuri: dobbiamo decidere se correrlo o meno. Possiamo chiamarla sfiga, regola dell’amico, maperchèamenoncapitamaiquellagiusta… il succo non cambia: preferiamo andarci sempre con i piedi di piombo.

Forse è bene puntualizzare che questo vale per gli uomini come per le donne indifferentemente, quindi se è vero come è vero che per molte cose siamo due pianeti differenti quando si parla dei sentimenti (amore, paura, rabbia, dolore, gioia) basilari, siamo decisamente tutti sulla stessa barca! Può sembrare una banalità, ma presi come siamo dalle nostre insicurezze il più delle volte ci scordiamo che le persone che abbiamo di fronte, a gradi e in modi diversi è ovvio, hanno messo o stanno mettendo in scena anche loro il nostro stesso teatrino…

Come due felini che si girino intorno studiandosi sospettosamente così sono le nostre intenzioni: desiderio e prudenza, coraggio e insicurezza da parte di entrambi i contendenti si sfidano sull’altare della prima mossa. Ma forse non è la metafora giusta quella della caccia, se ci sono una vittima e un carnefice non è amore, su questo non ho dubbi.

Mi piace pensare all’amare  – non all’amore, parola oggetto ormai, ma proprio al verbo che indica un’azione: mette in relazione le parti del discorso – come ad un ballo a due: c’è la tensione ma non è competizione, c’è il desiderio ma non è possesso dell’altro, c’è il ruolo ma non è imposizione, c’è il controllo ma non è limitazione dell’espressione, c’è la fiducia ma non è dipendenza dall’altro…. C’è il compromesso altrimenti non si crea armonia, c’è la tecnica altrimenti non c’è sicurezza nel fare i passi, c’è la libertà altrimenti non c’è creatività. A darci la direzione sono la gioia, la passione, l’impegno, il sudore ma la soddisfazione, la sofferenza ma la conquista e il piacere di un confronto che in realtà è un’allenza!

Tutto questo solo per dire, penso alla fine, che le cose accadono solo a chi ha il coraggio e la voglia di mettersi in gioco… magari non sempre, non molto, solo ogni tanto…. Ma che lo fa con il gusto di farlo, di sfidare le proprie paure, di sentire il cuore che batte a mille per aver osato esaudire un desiderio e aver scoperto con un pò di soddisfazione che ogni volta è un passo nuovo, che si diventa più bravi, più fiduciosi, più sicuri di se stessi… Tanto per non perdere l’allenamento.


All’improvviso

A me m’ha sempre colpito questa faccenda dei quadri. Stanno su per anni, poi senza che accada nulla, ma nulla dico –  fran – giù, cadono. Stanno lì attaccati al chiodo e nessuno gli fa niente, ma loro a un certo punto – fran – cadono giù come sassi. Nel silenzio più assoluto con tutto immobile intorno, non una mosca che vola e loro fran. Non c’è una ragione, perchè proprio in quell’istante? Non si sa – fran. Cos’è che succede ad un chiodo per farlo decidere che non ne può più? C’ha un’ anima anche lui poveretto? Prende anche lui delle decisioni? Ne ha discusso a lungo col quadro, erano incerti sul da farsi, ne parlavano tutte le sere da anni poi hanno deciso una data, un’ora, un minuto, un istante, è quello – fran. O lo sapevano già dall’inizio, i due, era già tutto combinato, guarda io mollo tutto tra sette anni, per me va bene, okay allora intesi per il 13 maggio, okay, verso le sei, facciamo le sei meno un quarto, d’accordo, allora buona notte, ‘notte. Sette anni dopo, 13 maggio, sei meno un quarto: fran. Non si capisce. E’ una di quelle cose che è meglio che non ci pensi, se no ci esci matto. Quando cade un quadro. Quando ti svegli, un mattino, e non la ami più. Quando apri il giornale e leggi è scoppiata la guerra. Quando vedi un treno e pensi io devo andarmene da qui. Quando ti guardi allo specchio e ti accorgi che sei vecchio. Quando, in mezzo all’Oceano, Novecento alzò lo sguardo dal piatto e mi disse: “A New York, fra tre giorni, io scenderò da questa nave ”. Ci rimasi secco. Fran.

(tratto da “Novecento” di  A.Baricco)

Mi è tornato in mente questo pezzo meraviglioso del film “La leggenda del pianista sull’oceano”, quando lo vidi ormai svariati anni fa al cinema ero con la mia migliore amica Sonia, e con le lacrime agli occhi scoppiammo a ridere, non so bene nemmeno io perchè… fu un attimo, uno sguardo… e ci faceva male la pancia dalle risate!

[Pericolo SPOILER sul finale del FILM “La leggenda del pianista sull’oceano”]

Il momento più bello fu alla fine del film, stavano scorrendo i titoli di coda, le luci ormai erano accese, noi ci eravamo alzate ma stavamo di lato aspettando che i titoli scorressero tutti e piangevamo. Commosse ed emozionate dal film, cercavamo i fazzoletti. Ci passò accanto un signore, abbastanza distinto, in giacca, una cinquantina d’anni se ricordo bene… che si fermò ci guardò e sorridendo ci disse qualcosa del tipo “State tranquille che sicuramente è andato in paradiso!” e proseguì per la sua strada.

Io e Sonia ci guardammo per un attimo e tra le lacrime di nuovo giù a ridere!

Fran. Sarà stato il commento surreale o il sorriso incoraggiante dell’uomo che voleva consolarci come fossimo due bambine o il fatto che guardandoci negli occhi ci siamo viste così, naso rosso e lacrimoni…. Fran. E giù a ridere, da rimanerci secche!

 


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