LETTERA APERTA ALLA #CEDU DELLA MAMMA DI UN BIMBO CON LA STESSA MALATTIA DI #CharlieGard

NelleNote: pro-family, pro-life

Gentili Signori,

Sono la mamma di Emanuele Campostrini, detto “Mele”. Mio figlio ha 9 anni ed è considerato uno dei pittori italiani di maggior talento, spesso paragonato ad altri giovani artisti famosi di tutto il mondo.

Mio figlio è affetto da malattia mitocondriale e da deplezione mitocondriale.

Non può camminare, stare seduto, sostenere il capo, viene nutrito con un sondino nasogastrico e ha bisogno di un ventilatore elettrico per respirare. E’ sordo e parzialmente cieco, ha sopportato migliaia di crisi epilettiche durante tutta la sua vita. Non può piangere, non può ridere….lui ride DENTRO.

Quando eravamo in ospedale i medici lo considerarono in uno stato così grave e con nessuna possibilità di sopravvivenza che ricevette la Cresima con il rito per i bambini in pericolo, o vicini alla morte.

Non solo non è morto, ma la sua condizione, che rimane molto complessa, è diventata terreno fertile per la sua peculiare…

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Guarda “Palle di Natale (Smile! It’s Christmas Day) – Il Progetto Giovani” su YouTube

Quando la vita incontra la musica e dalla creatività nasce la speranza. E possiamo celebrare la gioia di vivere e la forza di lottare. Sempre, per amore. 

Tanti sinceri auguri per un Santo Natale a tutti! “Smile, it’s Christmas day!”


Fatica

Cade un goccia

La superficie s’increspa.

Riverberi infiniti, senza tregua

Poi di nuovo appare il riflesso

Lucido, imperturbato della realtà.

Capovolta.

                                 Poi

                                                                 Di nuovo

                                                                                                     Cade.

(G.P.)

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Gli eredi

Lungi da me considerare le parole di mr.Elkann giustificabili o innocue, tuttavia anch’esse hanno un fondo di verità. Certo dette dal rampollo erede degli Agnelli suonano un tantino pretestuose ma anche io dal basso della mia condizione di comune mortale trentenne non posso fare a meno di notare tra le generazioni più giovani una tendenza (perdonatemi il francesismo) al fancazzismo quando si tratta di rispondere ma concretamente alla domanda “cosa voglio fare da grande?” Le idee sono belle finchè muovono all’azione ma sempre più spesso i nostri ragazzi restano invischiati nell’eterno rimandare di prendere alcuna decisione, di correre alcun rischio e sono pienamente d’accordo che buona parte della responsabilità è di quegli adulti che non li lasciano realmente liberi di sbagliare, l’autonomia si costruisce con la fiducia di lasciar andare, nel caso dei giovani italiani di avere genitori (mamme in particolare ahimè) che si mordano la lingua e leghino le mani alla tentazione di trattenere e proteggere e aspettare… cosa dico io, che sia troppo tardi? I bamboccioni non nascono già così, vengono coltivati come la pianta che nasce da un seme, la società tutta è responsabile di troppa protezione, troppi interessi, poche possibilità reali anche di essere costretti a sporcarsi le mani. Stiamo perdendo le tradizioni ciò che ci ha reso famosi nel mondo, l’artigianato e la manodopera perché “pare brutto che mio figlio debba andare a bottega, molto meglio condizionarlo a studiare legge, un avvocato in famiglia fa sempre comodo”. E’ la mentalità provinciale che caratterizza la società civile italiana ad aver fatto i danni più grossi: i soldi e prima ancora un attimo di fama valgono più di mille passioni, mi si accappona la pelle quando sento dire alle bambine (con accanto madri vestite esattamente uguali che annuiscono compiaciute) “io da grande voglio fare la velina”….
Tutto questo, a partire dalle parole inopportune di quegli imprenditori, dovrebbe farci riflettere su che tipo di società civile stiamo vivendo e perpetuando. Forse sarebbe ora di cominciare a rimboccarci le maniche e risparmiare il fiato.


Innamorati

Se saprai starmi vicino,
e potremo essere diversi,
se il sole illuminerà entrambi
senza che le nostre ombre si sovrappongano,
se riusciremo ad essere “noi” in mezzo al mondo
e insieme al mondo, piangere, ridere, vivere.
Se ogni giorno sarà scoprire quello che siamo
e non il ricordo di come eravamo,
se sapremo darci l’un l’altro
senza sapere chi sarà il primo e chi l’ultimo
se il tuo corpo canterà con il mio perché insieme è gioia…
Allora sarà amore
e non sarà stato vano aspettarsi tanto.

(Pablo Neruda)

Buona festa degli innamorati a tutti quelli che scelgono di amare così, non perché hanno bisogno dell’altro per non sentirsi soli, ma perché nella gioia e nella fatica scelgono di volersi mettere in gioco alla pari.

Ti amo Ivano.

Vaso con crepe d'oro


L’attesa

Basta poco perché cose che prima non erano un problema il giorno dopo lo diventino. La pretesa di dimostrarsi più forti di ciò che ci capita e la paura che scaturisce dalla sensazione di non riuscire a difendersi altrimenti completano l’opera.

Oggi io respiro e aspetto. Piango un po’, ma cerco di non fuggire. E osservo con fiducia, duellando con i pensieri, il mio cuore che attende. E respira. E crede.

La tentazione di voltare lo sguardo, di nascondersi in un cantuccio al sicuro è forte. Sapevo che non poteva essere oro tutto quel che luccicava, ma non cederò alle lusinghe della recriminazione né della commiserazione. Sono lì dove volevo essere, la strada è stata lunga e non è ancora finita, l’orizzonte mi guarda con la sua infinitudine e mi ricorda la volontà con la quale mi sono incamminata.

Il giorno lascia il posto alla notte e la notte a sua volta finisce in un nuovo giorno. Ed io non so. Muoverò alla fine un passo. In quale direzione? Ancora non so. Nel frattempo sto. Respirando.

Questo quello che so: piccoli passi possibili, senza fretta, senza paura. Anche se camminerò da sola.

ultimo abbraccio


Il cuore

<<Quando un cuore si spezza, non ricresce più.

Assomiglia a un enorme vetro colorato che va in mille pezzi, e non si può più rimettere insieme. Almeno non come prima. Puoi polverizzare i frammenti e farne un unico mucchio, ma questo non fa di loro una finestra. I cuori infranti non si guariscono e non si riparano.

Quando una metà muore, anche l’altra ne soffre. In questo modo, hai il doppio del dolore e la metà di tutto il resto…>>
( C. Martin )

Questa citazione mi fa provare una profonda tristezza e non credo proprio che sia sempre così, perché per chi ha fede Dio, come il mastro vetraio, fonde nuovamente i frammenti e lo rimodella più bello e scintillante di prima, ma bisogna essere disposti ad accettare che non esiste riparazione né c’è guarigione senza metamorfosi, senza cambiamento, senza un nuovo plasmare:

il cuore vecchio deve lasciare spazio ad un cuore nuovo.


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